RRl国际会议-建设康复的桥梁
时间:2019年6月12-15日
地点:捷克-布拉格
主题:为乳腺癌患者架起康复桥梁。
中国代表团部分成员和各国代表团成员合影
会议主题 为乳腺癌患者 架起康复桥梁 中国代表团是出席会议最大的代表团。其中三名代表在会上做了专题报告。 中国代表团手举捷克华人欢迎习主席访问捷克的国旗,感谢傳导的支持。 三位中国演讲者,分别是李苏,史安利,何淑圭女士(左一,中间,右一),她们均为乳癌幸存者。 中康会会长史安利女士演讲主题为《中国乳腺癌患者康复之路》,她分享了为提高中国乳腺癌患者的认知,举办了超过1000次的乳腺癌康复教育讲座和咨询项目,包括疾病认知、营养、心理学、运动以及康复组织骨干培训等。开展了“同一天一起行”健步走,“乳腺癌患者风采大赛”,“为家人奔跑”,“唤醒龙姊妹龙舟划艇”活动。 中康会会长史安利女士 美籍华人,波士顿奥洛瑞乳腺核磁共振公司首席执行官何淑圭女士的讲演《乳腺核磁共振的早筛早查》。介绍其捐赠的Aurora乳腺核磁共振筛查仪器降低了台湾台东乳腺癌死亡率,存活率从全台湾第12位提升到第5位。 慈爱人士何淑圭女士 粉红丝带关爱创始人李苏女士演讲《粉红创业工坊手绘达人培训分享》,介绍了为缓解乳癌患者身心,重拾信心,在中国15座城市开展了粉红丝带手绘达人和粉红丝带鼓圈培训课程,受到参会者的关注。 粉红丝带关爱创始人李苏女士和志愿者翻译阿林解答与会人员的咨询 会议交流 关于患者的一般信息 本次会议就患者的一般信息 如: 1.关于年轻女性不幸罹患乳腺癌后如何面对? 2. 乳癌康复教育的力量是让患者获取知识后有能力重视对自己身体的适当护理,防止疾病向晚期转移。 3. 乳癌患者如何当疾病来临应持有的积极态度和勇气,面对和克服死亡恐惧。 4. 如何运用精准仪器和精密技术对高危妇女进行筛查。 5. 乳腺癌的心理干预不仅仅是患者本人,还须帮助其周围的人。 6. 乳腺癌治疗及康复期间,患者健康生活之策略。 乳 房 由V4Visegrad集团资助,旨在推动乳腺癌预防《密切关注乳房》的项目,本次由会议东道主将乳房墙壁(用石膏做的健康乳房和一些患乳腺癌的乳房)展出,同时与乳房相关的摄影艺术作品也同时在会议期间展出。艺术扬善,让公众预防乳腺癌,密切关注乳房健康 讲座内容 患者支持小组 本次会议对于患者支持小组的形成和功能的信息,如: 1.启动同伴支持计划,如何建立一个可持续有效的同伴支持团队。 2.探索支持性护理的重要性,根据患者及其家庭的特殊情况,为患者量身定制支持性护理。 3.罹患乳腺癌后的身体形象,如何建立自信心,如何使用化妆品及程序。 4.在同龄人支持团体之间分享成功故事,通过分享,鼓励组织者复制这些经验,让更多的需求者获取。 中国代表团粉红丝带关爱带来的粉红丝带手链和耳坠深受与会者喜爱,媒体记者将镜头对准展示佩带者。 粉红丝带关爱无论是彩绘手臂还是挂在胸前的粉红丝带标志,始终都是大家的最爱。 讲座内容 对于乳腺癌患者的 护理者、受试者 本次会议对于乳腺癌患者的护理者、受试者的信息 1.乳腺癌护士的作用。 2.提高对癌症患者的沟通技巧,如何提供诚实的诊断结果,指导患者接受治疗。 3.患者引导和志愿者的作用以及他们如何有效改善癌症患者预后的功能。 4.乳腺癌对患者及其家属的深远影响。 粉红创业工坊手绘达人的培训特色为:粉红丝带关爱四季花的手绘运用。 讲座内容 对于医生、乳腺癌专家 和研究人员 本次会议对于医生、乳腺癌专家和研究人员的信息: 1.更新了转移性乳腺癌的医疗程序和药物。 2.更新新药和靶向化疗的医学研究。 3.更新与基因组检测相关的医学研究及其相关临床应用。 本次会议结束之际举行了“雅芳健步行”活动,被称为每天暴走2万步的捷克老城区,留下了粉红丝带关爱基金的足迹。 RRI 两大奖项 “RRI会议”颁发两大奖项: NO1Terese Lasser Award 和NO2 Health Professional Medal 。2011年曾获Terese Lasser Award奖项的马来西亚的Ranjit Kaur,她非常热爱中国,有个中国名字:兰芝柯,她落笔在中华粉红丝带关爱志愿者的帽子上。 何谓RRI会议? RRI组织源起于美国乳癌患者Teresa Lasser,她深觉当时社会支持系统不足,以自身经历与病友分享,成为志工。于1952年由美国ACS ( American Cancer Society) 将此模式转化成Reach to Recovery Program。(一段)1994年UICC(国际抗癌联盟)将此计划纳入,并推广成为全球性组织,名称定为RRI(Reach to Recovery International)。RRI计划致力于通过全世界支持的服务网络促进乳癌患者及其家人的生活质量。建立了一套在全球共同遵守的原则:一位与乳癌共存的女性将她的时间与经验分享给另一位同样罹患乳癌的女性使之成为有价值的支持。RRI会议有别于其他全球性癌症会议,RRI大会主要参加者为乳癌病友及相关支持团体或专家。主旨在于通过乳癌医疗与学术新知之交流,让病友获得更多实用且先进的医学信息。并以癌友身分互相支持, 传承与分享经验, 协助病友团体的训练与发展,促成跨国际之交流,使乳癌病友与家属拥有更好的生活质量。每届大会举办皆呈现举办国当地文化风情,而举办国元首及城市之大力支持成为RRI的特色。RRI大会,即全球乳腺癌患者支持大会是真正意义上的乳癌患者的聚会。 图左五为RRl大会主席凯西,左四为中康会会长史安利,右四为粉红丝带关爱创始人李苏,右一为台中开怀现任秘书长黄丽月,中山,北京,武汉,吉林市粉红丝带筑梦空间领袖们在这张照片中,此张照片在本次RRI会议宣传页上展示。 RRI国际会议之旅: 自1980年起,已在全球各地组织了乳患者支持大会。 2000年 格拉多,意大利 2003年 里斯本,葡萄牙 2005年 雅典,希腊 2007年 斯德哥尔摩,瑞典 2009年 布里斯班,澳大利亚 2011年 台湾,中国 2013年 开普敦,南非 2015年 北京,中国 2019年 布拉格,捷克 粉红丝带关爱中国行公益项目RRI会议足迹: 1、粉红创业工坊入选第16届RRI会议(在台北召开),助力“少奶奶”迈向康复; 2、第18届全球乳腺癌患者支持大会在北京召开,粉红创业工坊师生手绘作品会议中展示; 3、第19届RRl帮扶“粉红妈妈”励志自救,于2019年6月14日在捷克-布拉格召开,粉红创业工坊手绘达人培训项目说明在会议中登台亮相,与与会者分享。